Parce que chaque pas compte face au syndrome de Phelan-McDermid.
Une association familiale née dans la vallée du Gier, autour d’un enfant porteur du syndrome de Phelan-McDermid et de toutes les familles qui vivent la même chose.
Le syndrome de Phelan-McDermid
Une maladie génétique orpheline, encore mal connue du grand public comme d’une partie du corps médical. Elle touche le développement, la communication et l’autonomie, différemment chez chaque enfant.
Pourquoi cette association
Après le diagnostic, nous avons cherché des informations, des repères, des familles qui vivaient la même chose. Nous avons trouvé peu de choses en français, et beaucoup de solitude.
« Dans les pas de Jules » est née de là, en février 2026. Pour que les familles qui reçoivent ce diagnostic après nous trouvent ce que nous n’avons pas trouvé, et pour que la recherche avance.
Nos trois missions
Informer
sur la maladie génétique
Soutenir
la recherche
Aider
les personnes atteintes et les aidants, par la formation
Ce que nous avons déjà fait
2 722 € de bénéfice net pour notre première course solidaire, alors que l’objectif était fixé à 1 000 €. Quatre entreprises et particuliers ont parrainé les kilomètres parcourus.
Nous publions le détail des recettes et des dépenses, pas seulement le total.
Nous aider
Faire un don
Chaque euro va aux missions de l’association. l’utilisation de l’argent collecté se fait en toute transparence
Ensemble, avançons dans les pas de Jules.