Association loi 1901 déclarée, constituée le 14 février 2026 à Rive-de-Gier, dans la Loire.
Pourquoi l’association
Après le diagnostic, nous avons cherché des informations, des repères, des familles qui vivaient la même chose. Nous avons trouvé peu de choses en français, et beaucoup de solitude.
Face à ce diagnostic, nous avons décidé de créer une association et d’agir pour améliorer le quotidien et cultiver l’espoir, autour de trois objectifs principaux.
Nos trois missions
Informer
Les réseaux sociaux et ce site nous permettent d’informer sur l’existence de ce syndrome et ses conséquences. Nous espérons ainsi amener à un meilleur diagnostic et à la proposition plus systématique d’analyses génétiques en cas de retard de développement chez les très jeunes enfants.
Soutenir la recherche
Aucun traitement curatif n’existe, mais des essais cliniques et des recherches scientifiques sont en cours. Les dons et les bénéfices issus d’événements caritatifs ou de ventes nous permettent de récolter des fonds, ensuite redistribués pour leur financement.
Aider
Une prise en charge précoce et adaptée peut améliorer la qualité de vie des personnes porteuses du syndrome et de leurs aidants. Nos bénéfices pourront également être attribués au financement de matériel spécifique, de stages intensifs et de formations pour les aidants.
Le bureau
| Jean-François Villard | Président et trésorier |
| Amélie Croibier-Fluttaz | Secrétaire |
Notre engagement sur la transparence
L’association ne perçoit aucune cotisation et ne rémunère personne. Chaque euro collecté est affecté à ses missions. Le bilan financier de chaque action est publié sur ce site, recettes et dépenses détaillées.